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ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras

Somos a ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras somos uma entidade civil, sem fins lucrativos, que desenvolve um trabalho de assistência social e de saúde, atuamos na promoção de defesa dos direitos sociais, saúde, bem-estar e qualidade de vida das pessoas com Doenças Raras e Erros Inatos do Metabolismo. Entretanto, instituída desde 2013, com sede em Aracaju, CNPJ. 19.296.653/ 0001-98; contatos: 79- 99634-1811, E-mail: asmps.central@gmail.com.

A nossa instituição nasceu com a missão de promover a conscientização, o empoderamento dos pacientes e seus familiares, juntamente com a sociedade; com intuito de assistir as necessidades e diminuir as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras e suas famílias, atuando em parcerias com instituições públicas, privadas e outras organizações sociais, filantrópicas; poderes públicos federais, estaduais e municipais promovendo representatividade de defesa dos direitos e contribuindo no desenvolvimento de políticas públicas de assistência social e de saúde, principalmente para prevenção, diagnóstico e o tratamento precoce para as pessoas com Doenças Raras e erros inatos do metabolismo de Sergipe.

Observação: Atuamos na categoria de "Acolhimento/Apoio e Defesa dos Direitos Sociais e de Saúde Pessoas com Doenças Raras e Erros Inatos do Metabolismo", no link de Categorias escolhemos inclusão da PCD, porque dentre as opções, era que mais se enquadrava para nossa atuação; entretanto, ficaremos felizes se incluirem nossa categoria. "Apoio e Defesa dos Direitos Sociais e Saúde das Pessoas com Doenças Raras"

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Informações de Contato

Endereço
Rua Paulo Ludovice de Menezes, Palestina; Aracaju - SE
Telefone 1
Telefone 2
Whatsapp
79-99634-1811
CEP
49060510
Redes Sociais

Informações Adicionais

Missão
Conscientizar, compartilhar, ampliar, disseminar informação e conhecimento sobre patologias raras. Prestar o acolhimento social e a assistência a saúde, com o diagnóstico e o tratamento precoce; defender os direitos sociais e de saúde das pessoas com doença rara e erros inatos do metabolismo; contribuir para qualidade de vida destes e seus familiares.
Breve Histórico
Ao longo dos anos, atuamos no estado, promovendo diversas atividades, projetos sociais, ofertando: mutirão e atendimento ambulatorial de consultas médicas e exames para diagnóstico precoce e o aconselhamento genético, transporte para translado do tratamento; defendo os direitos em audiências públicas, contribuímos para criação de Frente Parlamentar Estadual De Defesa Dos Direitos Das Pessoas Com Doenças Raras; Através de nossas instituição, foi criado os Projetos de Leis: "Dia Estadual e Municipal de Conscientização das Doenças Raras em Sergipe", Lei "Samana Municipal de Tratamento, Combate e Instrução as Pessoas com Doenças Raras", Lei Estadual de Dia de Conscientização da Doença de AME" e outras; criamos em parceria com a UFS e a Prefeitura de Lagarto o 1º Ambulatório de Genética Médica na UFS/ Lagarto; estamos atuando na criação do Centro de Referência para Doenças Raras de Sergipe; temos representatividade em conselhos e comitê de ética e pesquisa; realizamos mobilizações e campanha de conscientização; trabalhamos para construção e desenvolvimento de políticas públicas no âmbito municipal, estadual, regional e federal; colaboramos para o 1º atendimento aos pacientes com microcefalia causado pelo Zica – Vírus, do nosso estado (no CEMCA - em 2016); atuamos no intercâmbio de pacientes para tratamento em outros centros de referência (fora do nosso estado); etc. sempre nos disponibilizamos gratuitamente para assistir nossos pacientes e todos aqueles que vierem nos procurar em busca de auxílio.
Atividades e eventos da instituição
Realizamos Várias Campanhas de Conscientização, algumas entre elas: 28 de Fevereiro - Dia Mundial de Conscientização da Doenças Raras 28 de Fevereiro - Dia Estadual de Cosncientização das Pessoas com Doenças Raras 22 a 28 de fevereiro - Semana Municipal de Tratamento e Instrução às pessoas com Doenças Raras 15 de Maio - Dia de Conscientização das Mucopolissacaridose / #MPS DAY 28 de Agosto - Dia de Cosncientização da sindrome de AME - Atrofia Muscula Espinhal 07 de Setembro - Dia de Conscientização das Distrofia Muscular de Duchenne 28 de Outubro - Dia de Conscientização da Epidermólise Bolhosa I Seminário sobre Doenças Neuromusculares e CLN I, II, III, IV Jornada de Estudo Sobre Denças Raras Projeto CASA RARA Projeto Girassóis Projeto Mobilidade Rara ... Além, destas campanhas, nas semanas de cada campanhas, também, realizamos, seminários para profissionais da saúde e agentes de saúde sobre as patalogias de cada campanha; realizamos mutirões de atendimento de cusultas médicas de triagem e exames para diagnóstico precoce, etc.
Número de beneficiados atualmente
1350 Total (650 diretos e 700 indiretos)
Faixa etária
sem limites
Eventos de arrecadação de fundos
Padrinhos, Patrocínios de Bens e Serviços, Patrocínios Pontuais, Campanhas de Projetos Sociais e Editais.
Principais necessidades
Despesas Fixas, Despesas Operacionais, Despesas com Transportem, com reforma do nosso espaço e Despesas para compra de equipamentos.
Atuação
Assistência Social, Pessoas com Deficiências, Saúde, Família
Abrangência
Em todo território Sergipano e municipios frontreiras de outros estrados.
Doações
https://www.instagram.com/aspdr.oficial/
Necessitamos de voluntários
Patrocínios de Bens e Serviços: Profissionais na da saúde ( para o nosso ambulátorio social), motorista, profissionais para serviços gerais e mão de obra para reforma do nossa sede.

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