ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras
Somos a ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras somos uma entidade civil, sem fins lucrativos, que desenvolve um trabalho de assistência social e de saúde, atuamos na promoção de defesa dos direitos sociais, saúde, bem-estar e qualidade de vida das pessoas com Doenças Raras e Erros Inatos do Metabolismo. Entretanto, instituída desde 2013, com sede em Aracaju, CNPJ. 19.296.653/ 0001-98; contatos: 79- 99634-1811, E-mail: asmps.central@gmail.com.
A nossa instituição nasceu com a missão de promover a conscientização, o empoderamento dos pacientes e seus familiares, juntamente com a sociedade; com intuito de assistir as necessidades e diminuir as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras e suas famílias, atuando em parcerias com instituições públicas, privadas e outras organizações sociais, filantrópicas; poderes públicos federais, estaduais e municipais promovendo representatividade de defesa dos direitos e contribuindo no desenvolvimento de políticas públicas de assistência social e de saúde, principalmente para prevenção, diagnóstico e o tratamento precoce para as pessoas com Doenças Raras e erros inatos do metabolismo de Sergipe.
Observação: Atuamos na categoria de "Acolhimento/Apoio e Defesa dos Direitos Sociais e de Saúde Pessoas com Doenças Raras e Erros Inatos do Metabolismo", no link de Categorias escolhemos inclusão da PCD, porque dentre as opções, era que mais se enquadrava para nossa atuação; entretanto, ficaremos felizes se incluirem nossa categoria. "Apoio e Defesa dos Direitos Sociais e Saúde das Pessoas com Doenças Raras"
Informações de Contato
Informações Adicionais
28 de Fevereiro - Dia Mundial de Conscientização da Doenças Raras
28 de Fevereiro - Dia Estadual de Cosncientização das Pessoas com Doenças Raras
22 a 28 de fevereiro - Semana Municipal de Tratamento e Instrução às pessoas com Doenças Raras
15 de Maio - Dia de Conscientização das Mucopolissacaridose / #MPS DAY
28 de Agosto - Dia de Cosncientização da sindrome de AME - Atrofia Muscula Espinhal
07 de Setembro - Dia de Conscientização das Distrofia Muscular de Duchenne
28 de Outubro - Dia de Conscientização da Epidermólise Bolhosa
I Seminário sobre Doenças Neuromusculares e CLN
I, II, III, IV Jornada de Estudo Sobre Denças Raras
Projeto CASA RARA
Projeto Girassóis
Projeto Mobilidade Rara
... Além, destas campanhas, nas semanas de cada campanhas, também, realizamos, seminários para profissionais da saúde e agentes de saúde sobre as patalogias de cada campanha; realizamos mutirões de atendimento de cusultas médicas de triagem e exames para diagnóstico precoce, etc.